Investigación para MPS

Descripción

JONAY es un aficionado al running, desde hace unos años. Ha participado en varias carreras populares e, incluso, organizando algunas de ellas. Como aficionado a dicho deporte, y animado también, por su espíritu de superación, quiso organizar un reto solidario, en un principio sin una causa determinada, pues aún no conocíamos el diagnóstico de Alba. El reto consistía en realizar el Camino de Santiago corriendo desde nuestra población, Olivella. Obviamente, este reto transcurre en 49 etapas, dado que no puede dejar de trabajar para hacerlo de un tirón: son 1208,43 kilómetros. Actualmente ha completado 28 de las 49 etapas. OBJETIVO DEL RETO El objetivo principal es visibilizar sobre esta enfermedad y todas las relacionadas con la Mucopolisacaridosis (MPS). Por este motivo, vamos de la mano de la Asociación que lleva este síndrome y ellos nos ayudarán en la promoción del mismo, organizando eventos durante el Camino y ayudándonos en todo el tema comunicativo, organizativo y legal. La idea es recaudar todo el dinero posible para donarlo, íntegramente, a la Asociación y ayudar así a la investigación de estos síndromes. En un principio pensamos hacerlo para Alba, pero su madre nos dijo que, de momento, ella lo tenía todo cubierto por la Seguridad Social y que prefería que lo destináramos a la financiación de la investigación.